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Europäische Patientenakademie

Was ist EUPATI?

Die Europäische Patientenakademie (EUPATI) ist ein gesamteuropäisches Projekt, in der Entwicklungsphase gefördert durch die Innovative Medicines Initiative. Ein Konsortium von 33 Organisationen entwickelte unter Leitung vom Europäischen Patientenforum die Lerninhalte in enger Zusammenarbeit mit  Patientenorganisationen (European Genetic Alliances Network,  European AIDS Treatment Group und EURORDIS), Universitäten, gemeinnützigen Organisationen sowie einer Reihe europäischer Pharmaunternehmen.

EUPATI konzentriert sich auf die Aus- und Weiterbildung von Patienten, um deren Fähigkeiten, die medizinische Forschung und Entwicklung zu verstehen und maßgeblich anhand ihrer Bedürfnisse und Prioritäten zu beeinflussen und zu verbessern. Seit 2014 führt EUPATI die Schulung von Patientenexperten im Rahmen eines englischsprachigen Patientenexperten-Trainingskurses durch. Zusätzlich ist mit der EUPATI-Toolbox eine umfangreiche öffentliche Wissensdatenbank zu Themengebieten wie präklinischer Forschung, Design und Ziele klinischer Studien,  Risiko-Nutzen-Analyse und Nutzenbewertung auf Deutsch, Englisch, Italienisch, Spanisch, Polnisch, Französisch und Russisch verfügbar.

Um mehr über das EUPATI-Programm, seine Ziele und Inhaltsangebote zu erfahren, besuchen Sie bitte die Website http://www.eupati.eu/de.

Hinweis: EUPATI bietet keine Schulungen zu krankheitsspezifischen Themen oder Therapien an, sondern über den Prozess der Arzneimittelentwicklung im Allgemeinen. Anwendungsgebietsspezifische Informationen oder spezifische medizinische Interventionen sind nicht Gegenstand der Arbeit der Europäischen Patientenakademie, sondern Teil des Aufgabenbereichs von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientenorganisationen.

EUPATI-Deutschland stellt sich vor

EUPATI Deutschland – Kernteam

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Jan Geissler

Patientenvertreter

EUPATI EU, LeukaNET

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Doris Schmitt

Patientenvertreter

Stiftung PATH

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Matthias Gottwald

Industrievertreter

Bayer Pharma AG

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Antje Schütt

Wissenschaftsvertreter

Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF)

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Birka Lehmann

Wissenschaftsvertrer

Universität Bonn, Universität Duisburg-Essen

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Wolf See

Wissenschaftsvertreter

Ruhr-Universität, Bochum

Christina Claussen

Industrievertreter

Pfizer Deustchland

Dr. Cornelia Borowczak

EUPATI Patientenexpertin

Zahnärztin

Bergit Korschan-Kuhle

EUPATI Patientenexpertin

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. / MDS-PAT-IG

Ananda Plate

Patientenexpertin und EUPATI-Absolventin

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Tamás Bereczky

EUPATI DE Koordinator

EUPATI EU, LeukaNET, EATG

EUPATI Deutschland – Der Beirat

Patientenvertreter

 

  • Markus Wartenberg, Das Lebenshaus
  • Berit Eberhardt, Nierenkrebs
  • Jan Geissler, LeukaNET
  • Ulla Ohlms, Stiftung PATH
  • Doris Schmitt , Stiftung PATH
  • Anita Waldmann, Leukämie-Hilfe Rhein-Main

Wissenschaftsvertreter

  • Hans J. Lietzmann, Universität Wuppertal
  • Antje Schütt, Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF)
  • Daniel Strech, Medizinische Hochschule Hannover
  • Jutta Hübner, Deutsche Krebsgesellschaft
  • Birka Lehmann, Universität Bonn, Universität Duisburg-Essen

Industrievertreter

  • Christina Claussen, Pfizer Deutschland GmbH
  • Günther Fortmann, LAWG
  • Matthias Gottwald, Bayer Pharma AG
  • Barbara Haake, Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA)
  • Mark Stürmer, Novartis Pharma GmbH
  • Tanja Keiper, Merck Group

Behördenvertreter

  • Dagmar Friese, Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
  • Vertreter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)

EUPATI Botschafter

PROF. DR. RITA SÜSSMUTH

Prof. Rita Süssmuth

EUPATI Botschafter

Bundestagspräsidentin a. D. und Schirmherrin von EUPATI Deutschland

EUPATI Patientenexperten

Birgit Bauer

Birgit Bauer

 EUPATI Patientenexpertin

Journalistin, Social Media Expertin, Speaker – Manufaktur für Antworten UG

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Bergit Korschan-Kuhle

EUPATI Patientenexpertin

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. / MDS-PAT-IG

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Dr. Cornelia Borowczak

EUPATI Patientenexpertin

Zahnärztin

EUPATI Deutschland – Unsere bisherige Arbeit

Im September 2015 startete das operative EUPATI Team in Deutschland seine Arbeit mit Unterstützung von 18 Vertretern aus nationalen Patientenorganisationen, Wissenschaft, Industrie und Behörden.

Die deutsche EUPATI-Landesplattform – ein breit aufgestelltes Netzwerk verschiedenster Partner des Gesundheitswesens mit Interesse an der Weiterbildung von Patienten und deren Beteiligung an der Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln – wurde am 20. Januar 2016 gegründet.

Die EUPATI gemeinnützige Unternehmensgesellschaft (EUPATI gUG) ist beim Handelsregister München unter der Nummer HRB 235098 eingetragen. In einer Vorabprüfung des finalen Satzungsentwurfs durch das Finanzamt München für Körperschaften im Mai 2017 wurde schriftlich bestätigt, dass die Gemeinnützigkeit der EUPATI gUG in Bezug auf ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke in Hinsicht auf Förderung der Wissenschaft und Forschung, der Bildung und des öffentlichen Gesundheitswesens in Betracht kommt.

Am 27. Januar 2016 gab EUPATI seine Online-Toolbox für Arzneimittelforschung und -entwicklung frei. Die Toolbox mit mehr als 3.000 Expertenmaterialien zum ABC der Arzneimittelforschung und -entwicklung ist in Deutsch und anderen Sprachen verfügbar. Europäische Patientengruppen, Patientenvertreter und Laien können die Toolbox nutzen, um mehr über den gesamten Prozess der Arzneimittelforschung und -entwicklung zu erfahren. Sie umfasst Schulungsmaterialien zur Arzneimittelentdeckung, klinischen Entwicklung, Arzneimittelzulassungsprozessen, Arzneimittelsicherheit und den Prinzipien der Nutzenbewertung. Benutzer haben Zugriff auf eine Fülle an Textdokumenten, Grafiken, Präsentationsfolien, Videos, Web-Vorträge, druckfertige Materialien sowie ein vollständiges Lexikon mit über 1.000 Begriffen.

Die deutsche EUPATI-Toolbox ist abrufbar unter http://www.eupati.eu/de

Durch die Nutzung der Toolbox können Patienten sich Wissen aneignen, um sich über die  Arzneimittelentwicklungsprozesse zu informieren und sich aktiv daran zu beteiligen.

Da die Inhalte gemäß den Lizenzbedingungen einer „Creative Commons-Lizenz“ verfügbar sind, kann jeder diese Materialien kostenlos einsehen, anpassen, weiterverwenden und teilen.

EUPATI Deutschland – Unsere Pläne für die Zukunft

In den Jahren 2017 und 2018 laden wir alle nationalen Partner mit Interesse an Patientenweiterbildung und Patientenbeteiligung dazu ein, der EUPATI-Landesplattform Deutschland beizutreten. Durch die Zusammenarbeit von Vertretern von Patientenorganisationen, Wissenschaft, Behörden, Industrie, Ärzten, Pflegekräften, Medizinjournalisten und vielen anderen  versprechen wir uns eine bessere, patientenzentriertere Beteiligung unter Einbeziehung von Patienten in der Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln.

Um sicherzustellen, dass sich Patienten engagieren können, wird EUPATI Deutschland die Verbreitung der EUPATI Toolbox auf www.eupati.eu vorantreiben und Patienten unterstützen, diese für ihre eigenen Trainings- und Lernzwecke anzupassen.

Gemeinsam mit Absolventen des „EUPATI Patientenexperten-Trainingskurses“ werden wir Möglichkeiten zur Nutzung der Kursmaterialien auf Landesebene sowie zur praktischen Umsetzung der während der Trainings gewonnenen Kenntnisse in Forschungsprojekten identifizieren.

Im Jahr 2017 werden wir die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen, Wissenschaft, Behörden, Industrie und weiteren Partnern fortsetzen und gemeinsame Veranstaltungen organisieren, um die Patientenbeteiligung in der Forschung und Entwicklung noch effektiver und besser zu machen.

Werden Sie Mitglied bei EUPATI Deutschland

Erhalten Sie Einladungen zu Veranstaltungen von EUPATI Deutschland; erfahren Sie mehr über kostenlose Bildungsangebote für Patienten; und knüpfen Sie neue Kontakte zu anderen zum Thema Patientenbeteiligung in der Forschung.