Was ist EUPATI?
Die Europäische Patientenakademie (EUPATI) ist ein gesamteuropäisches Projekt, in der Entwicklungsphase gefördert durch die Innovative Medicines Initiative. Ein Konsortium von 33 Organisationen entwickelte unter Leitung vom Europäischen Patientenforum die Lerninhalte in enger Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen (European Genetic Alliances Network, European AIDS Treatment Group und EURORDIS), Universitäten, gemeinnützigen Organisationen sowie einer Reihe europäischer Pharmaunternehmen.
EUPATI konzentriert sich auf die Aus- und Weiterbildung von Patienten, um deren Fähigkeiten, die medizinische Forschung und Entwicklung zu verstehen und maßgeblich anhand ihrer Bedürfnisse und Prioritäten zu beeinflussen und zu verbessern. Seit 2014 führt EUPATI die Schulung von Patientenexperten im Rahmen eines englischsprachigen Patientenexperten-Trainingskurses durch. Zusätzlich ist mit der EUPATI-Toolbox eine umfangreiche öffentliche Wissensdatenbank zu Themengebieten wie präklinischer Forschung, Design und Ziele klinischer Studien, Risiko-Nutzen-Analyse und Nutzenbewertung auf Deutsch, Englisch, Italienisch, Spanisch, Polnisch, Französisch und Russisch verfügbar.
Um mehr über das EUPATI-Programm, seine Ziele und Inhaltsangebote zu erfahren, besuchen Sie bitte die Website http://www.eupati.eu/de.
Hinweis: EUPATI bietet keine Schulungen zu krankheitsspezifischen Themen oder Therapien an, sondern über den Prozess der Arzneimittelentwicklung im Allgemeinen. Anwendungsgebietsspezifische Informationen oder spezifische medizinische Interventionen sind nicht Gegenstand der Arbeit der Europäischen Patientenakademie, sondern Teil des Aufgabenbereichs von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientenorganisationen.
EUPATI-Deutschland stellt sich vor
EUPATI Deutschland – Kernteam
Jan Geissler
Patientenvertreter
EUPATI EU, LeukaNET
Doris Schmitt
Patientenvertreter
Stiftung PATH
Matthias Gottwald
Industrievertreter
Bayer Pharma AG
Birka Lehmann
Wissenschaftsvertreter
Universität Bonn, Universität Duisburg-Essen
Wolf See
Wissenschaftsvertreter
Ruhr-Universität, Bochum
Christina Claussen
Industrievertreter
Pfizer Deustchland
Dr. Cornelia Borowczak
EUPATI Patientenexpertin
Zahnärztin
Bergit Korschan-Kuhle
EUPATI Patientenexpertin
Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. / MDS-PAT-IG
Ananda Plate
Patientenexpertin und EUPATI-Absolventin
Tamás Bereczky
EUPATI DE Koordinator
EUPATI EU, LeukaNET, EATG
EUPATI Botschafter
Prof. Rita Süssmuth
EUPATI Botschafter
Bundestagspräsidentin a. D. und Schirmherrin von EUPATI Deutschland
EUPATI Patientenexperten
Eva Stumpe
EUPATI Patientenexpertin
Diagnosegruppe SMA - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Bergit Korschan-Kuhle
EUPATI Patientenexpertin
Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. / MDS-PAT-IG
Dr. Cornelia Borowczak
EUPATI Patientenexpertin
Zahnärztin
Nicole Thiele
EUPATI Patientenexpertin
EFONI - European Foundation for the Care of Newborn Infants
Ananda Plate
EUPATI Patientenexpertin
MPE - Myeloma Patients Europe
EUPATI Deutschland – Unsere bisherige Arbeit
Im September 2015 startete das operative EUPATI Team in Deutschland seine Arbeit mit Unterstützung von 18 Vertretern aus nationalen Patientenorganisationen, Wissenschaft, Industrie und Behörden.
Die deutsche EUPATI-Landesplattform – ein breit aufgestelltes Netzwerk verschiedenster Partner des Gesundheitswesens mit Interesse an der Weiterbildung von Patienten und deren Beteiligung an der Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln – wurde am 20. Januar 2016 gegründet.
Die EUPATI gemeinnützige Unternehmensgesellschaft (EUPATI gUG) ist beim Handelsregister München unter der Nummer HRB 235098 eingetragen. In einer Vorabprüfung des finalen Satzungsentwurfs durch das Finanzamt München für Körperschaften im Mai 2017 wurde schriftlich bestätigt, dass die Gemeinnützigkeit der EUPATI gUG in Bezug auf ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke in Hinsicht auf Förderung der Wissenschaft und Forschung, der Bildung und des öffentlichen Gesundheitswesens in Betracht kommt.
Am 27. Januar 2016 gab EUPATI seine Online-Toolbox für Arzneimittelforschung und -entwicklung frei. Die Toolbox mit mehr als 3.000 Expertenmaterialien zum ABC der Arzneimittelforschung und -entwicklung ist in Deutsch und anderen Sprachen verfügbar. Europäische Patientengruppen, Patientenvertreter und Laien können die Toolbox nutzen, um mehr über den gesamten Prozess der Arzneimittelforschung und -entwicklung zu erfahren. Sie umfasst Schulungsmaterialien zur Arzneimittelentdeckung, klinischen Entwicklung, Arzneimittelzulassungsprozessen, Arzneimittelsicherheit und den Prinzipien der Nutzenbewertung. Benutzer haben Zugriff auf eine Fülle an Textdokumenten, Grafiken, Präsentationsfolien, Videos, Web-Vorträge, druckfertige Materialien sowie ein vollständiges Lexikon mit über 1.000 Begriffen.
Die deutsche EUPATI-Toolbox ist abrufbar unter http://www.eupati.eu/de
Durch die Nutzung der Toolbox können Patienten sich Wissen aneignen, um sich über die Arzneimittelentwicklungsprozesse zu informieren und sich aktiv daran zu beteiligen.
Da die Inhalte gemäß den Lizenzbedingungen einer „Creative Commons-Lizenz“ verfügbar sind, kann jeder diese Materialien kostenlos einsehen, anpassen, weiterverwenden und teilen.
EUPATI Deutschland – Unsere Pläne für die Zukunft
Wir laden wir alle an Patientenweiterbildung und Patientenbeteiligung Interessierten dazu ein, der EUPATI-Landesplattform Deutschland beizutreten. Durch die Zusammenarbeit von Vertretern von Patientenorganisationen, Wissenschaft, Behörden, Industrie, Ärzten, Pflegekräften, Medizinjournalisten und vielen anderen versprechen wir uns eine bessere, patientenzentriertere Beteiligung unter Einbeziehung von Patienten in der Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln.
Um sicherzustellen, dass sich Patienten engagieren können, treibt EUPATI Deutschland die Nutzung der EUPATI-Toolbox auf www.eupati.eu/de voran und unterstützt Patienten und Patientenvertreter dabei, diese für ihre eigenen Trainings- und Lernzwecke anzupassen.
Gemeinsam mit Absolventen des „EUPATI Patientenexperten-Trainingskurses“ unterstützen wir die Nutzung der EUPATI-Materialien auf Landesebene sowie die praktische Umsetzung der während der Trainings gewonnenen Kenntnisse in Forschungsprojekten.
Wir verbessern die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen, Wissenschaft, Behörden, Industrie und weiteren Partnern und organisieren gemeinsame Veranstaltungen, um die Patientenbeteiligung in der Forschung und Entwicklung noch effektiver und besser zu machen.
Sponsoren
Wir danken unseren Sponsoren für die Unterstützung, die die Arbeit und die Erfolge von EUPATI Deutschland ermöglicht. Wenn Sie EUPATI Deutschland unterstützen möchten, schreiben Sie uns an!
