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Europäische Patientenakademie

Patientenexpert/Innen

Wer sind die Patientenexpert/Innen von EUPATI Deutschland?

EUPATI bietet Patienten und Patientenvertretern aus ganz Europa die Möglichkeit, an einem englischsprachigen 14-monatigen Patientenexperten-Trainingskurs teilzunehmen. Zu den Inhalten des Kurses gehören unter anderen Themen wie präklinische Forschung, Design und Ziele klinischer Studien,  Risiko-Nutzen-Analyse und Nutzenbewertung bis hin zur Marktzulassung eines neuen Arzneimittels. Der Kurs bietet eine kombinierte Lernerfahrung aus sechs e-learning-Modulen mit Online-Wissenstests, ergänzt durch zwei interaktive Trainingswochen aller Kursteilnehmer. Der Kursinhalt wurde vom EUPATI-Konsortium im Rahmen eines soliden Produktions- und Qualitätssicherungsprozesses entwickelt. Eine Liste der beteiligten Partner finden Sie hier.

Kriterien für die Auswahl der Bewerber für den Patientenexperten-Trainingskurs sind Vorkenntnisse, Indikationsgebiet, Herkunftsland, ein Motivationsschreiben und nicht zuletzt Sprachkenntnisse, denn die Kurssprache ist Englisch.  EUPATI-Kursteilnehmer können Patienten, Patientenvertreter oder Familienangehörige von Patienten sein.

Mit Abschluss des Trainingskurses sind die EUPATI-Kursteilnehmer Experten in den Prozessen der Arzneimittelforschung und -entwicklung. Wir ermutigen alle Akteure der Arzneimittelforschung und -entwicklung, das Wissen dieser Patientenexperten zu nutzen, um eine Patientenperspektive im frühen Forschungsdesign, im klinischen Studienmanagement, in Ethikkommissionen und in Regulierungsgremien einzubringen.

In den ersten zwei EUPATI-Kursen wurden aus Deutschland drei Patientenvertreter zu Patientenexperten („EUPATI Fellows“) ausgebildet. Der Kursabschluss wurde im Dezember 2016 mit einer offiziellen Zeremonie in Brüssel gefeiert. Wenn Sie mit einem der EUPATI Deutschland Patientenexperten Kontakt aufnehmen möchten, füllen Sie bitte das untenstehende Formular aus!

Treffen Sie die Patientenexperten von EUPATI Deutschland!

 Dr. Cornelia Borowczak

In den zwei praktischen Ausbildungswochen des EUPATI Kurses lernte ich Patientenvertreter aus vielen europäischen Ländern kennen und es entstand ein sehr interessanter Wissensaustausch. Die gesammelten Erfahrungen möchte ich nutzen, um die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten und der Pharmaindustrie positiv zu beeinflussen.  Mit meinem Wissen über die Zulassungsprozesse von Medikamenten möchte ich in Zukunft dazu beitragen, dass Patienten die bestmögliche Therapie erhalten und dass sie trotz schwerwiegender Erkrankung ihr Leben bei guter Lebensqualität führen können.

Dr. Cornelia Borowczak studierte Zahnmedizin an der Universität Tübingen, bildete sich in ganzheitlicher Zahnheilkunde, Homöopathie und Akupunktur weiter und arbeitet in ihrer “Praxis für Umweltzahnmedizin“ auf der Schwäbischen Alb im Südwesten Deutschlands. Als 2013 ihr damals 12 jähriger Sohn an Chronisch Myeloischer Leukämie (CML) erkrankte, suchte sie den Kontakt zu Patientenorganisationen und stieß schnell auf den „Elternverein für Kinder mit CML e.V.“ sowie „Leukämie Online“. Sie war beeindruckt von der Unterstützung, die sie und ihre Familie durch diese Organisationen erfuhren und begann sich aktiv in deren Arbeit einzubringen.
Die Entwicklung der Therapiemöglichkeiten bei der CML ist eindrucksvoll. Es wurden wirksame Medikamente zur Behandlung entwickelt, deren wissenschaftliche Erkenntnisse über die CML-Therapie hinaus wirksam sind. Obwohl die CML selten auftritt, gilt sie als eine Modellerkrankung in der Krebsmedizin. Für die Therapie bei Erwachsenen stehen nunmehr 5 Medikamente zur Verfügung, jedoch ist nur eines für die Behandlung bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren zugelassen. Cornelia Borowczak stellte sich die Frage, warum das so ist und begann sich für die Arbeit von EUPATI zu interessieren. Als 2014 der EUPATI Patient Expert Training Course (EUPATI-Patientenexperten-Schulungskurs) zur Erforschung und Entwicklung von Medikamenten begann, bewarb sie sich für den zweiten Trainingskurs und konnte ihn erfolgreich abschließen.

Dr. Cornelia BorowczakZahnärztin, EUPATI Patientenexpertin

 Bergit Korschan-Kuhle

Der EUPATI-Trainingskurs 2015/16 hat mich schließlich mit seinen Inhalten und Möglichkeiten vom Kopf auf die Füße gestellt, mir den Blick besonders für die Umstände der seltenen und chronischen Erkrankungen geweitet und insgesamt mein Wissen systematisiert, das ich aus eigener Betroffenheit und aus meiner Basisarbeit mit Patienten über die Jahre angesammelt hatte.

Bergit studierte in Darmstadt und Braunschweig Geowissenschaften, Geschichte und Germanistik und schloss mit einem Master für Geowissenschaften sowie dem 1.,  später mit dem  2. Staatsexamen für Gymnasien ab. Ihre berufliche Laufbahn führte sie in mehrere Berufssparten, die mit  Bildung,  Erziehung, Kommunikation und Redaktion zu tun hatten. Die letzten 15 Jahre ihrer aktiven Berufsausübung war sie als Koordinatorin auf Leitungsebene an einem großen evangelischen Gymnasium in Niedersachsen tätig. Mit 49 Jahren erkrankte Bergit an der noch unheilbaren, malignen Bluterkrankung, dem Myelodysplastischen Syndrom (MDS). 2011 musste sie deswegen in den vorgezogenen Ruhestand treten.

Bereits seit 2007 hatte Bergit begonnen per Internet Kontakt zu anderen Patienten und Selbsthilfegruppen aufzunehmen. Durch die wachsenden Kontakte, die daraus folgende deutsche, europäische und internationale Vernetzung sowie durch den Besuch von Patienten-Veranstaltungen und Fachkongressen verstärkten sich über die Jahre Wunsch und Möglichkeiten professioneller in die Patientenvertretung einzusteigen. Bergit ist heute im Vorstand der LHRM (Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.) und damit Ansprechpartnerin der dazu gehörigen deutschen MDS-PAT-IG (www.mds-patienten-ig.org),  Blogschreiberin und Admin von www.blog4blood.de sowie steering commitee und Gründungs-Mitglied der MDS-Alliance, dem weltweiten  Netzwerk nationaler MDS-Patientenorganisationen.

Bergit Korschan-Kuhle, Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. / MDS-PAT-IG, EUPATI Patientenexpertin

 Ananda Plate

Ananda arbeitet zur Zeit als geschäftsführende Direktorin von Myeloma Patients Europe, der Schirmorganisation von Myelompatienten in Europa. Sie hat den EUPATI-Kurs im akademischen Jahr 2016/17 absolviert, und ist regelmäßig an Konferenzen und in Forschungsprojekten als Patientenexpertin tätig.

 Eva Stumpe

„Ich engagiere mich seit langem für Patienten mit spinaler Muskelatrophie. Zu diesem Engagement gehört auch immer mehr, sich mit den anderen Interessensgruppen, wie der Pharmaindustrie, den Klinikern und den Zulassungsbehörden über Studien und Medikamente auszutauschen.  EUPATI hat mir für diese Gespräche das nötige Grundwissen vermittelt!“

Eva Stumpe absolvierte nach dem Abitur 1987 in Kaufbeuren zunächst das 3-jährige Fachhochschulstudium für den gehobenen diplomatischen Dienst beim Auswärtigen Amt in Bonn und der Botschaft in Singapur. Im Anschluss daran studierte sie Jura an der Universität Augsburg. 1995 kam ihre Tochter zur Welt. Bei dieser wurde mit 17 Monaten im Dezember 1996 eine genetisch bedingte spinale Muskelatrophie Typ II (SMA II) diagnostiziert – eine Motoneuronenerkrankung, die je nach Typ zu mehr oder weniger schwerem motorischen Funktionsverlust und auf Grund der Mitbeteiligung der Lungenfunktion auch zu einer stark verringerten Lebenserwartung führen kann.

Der nur 2 Wochen nach dieser Diagnose geborene Sohn wurde direkt nach der Geburt humangenetisch untersucht. Bei ihm konnte der autosomal rezessiv vererbbare Gendefekt glücklicherweise ausgeschlossen werden. Nach der Geburt der beiden Kinder und der Diagnose der Tochter arbeitete Eva nur noch Teilzeit als Rechtsanwältin, kümmerte sich in erster Linie um die Familie und engagiert sich seitdem ehrenamtlich bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und bei der dort angegliederten Initiative für SMA als Kontaktperson für betroffene Familien. Im Juni 2017 wurde für die bis dato nicht mit Medikamenten ursächlich behandelbare SMA erstmals eine Substanz in Europe zugelassen. Weitere Substanzen sind derzeit in klinischen Studien und werden hoffentlich in den nächsten 2-5 Jahren ebenfalls auf den Markt kommen. Mit diesen neuen Medikamenten ist zumindest für die neu diagnostizierten Babys und Kleinkinder das Erreichen motorischer Meilensteine und eine verlängerte Lebenserwartung möglich, die bisher auf Grund des Krankheitsverlaufes unerreichbar waren. Auch die Arbeit als Patientenvertreter hat sich durch die neuen therapeutischen Möglichkeiten verändert.

Nunmehr sind die Patientenvertreter nicht mehr nur als Gesprächspartner für Betroffene, sondern vor allem auch für Pharmaunternehmen, Kliniker, Wissenschaftlicher gefragt. Durch den 3. Eupati Trainingskurs konnte Eva die Grundlagen erlernen, um auch mit diesen Interessensgruppen auf einem adäquaten Niveau sprechen zu können.

Eva Stumpe, Rechtsanwältin, EUPATI Patientenexpertin

 Nicole Thiele

„Gerade einer Patientengruppe, die nicht für sich selbst sprechen kann, eine starke Stimme zu geben bedeutet auch und vor allem, auf Augenhöhe mit den verschiedenen Fachleuten aus Wissenschaft und Praxis eng zusammenzuarbeiten. Der EUPATI-Kurs hat mir sehr geholfen, mich in dieser Fachwelt besser zurecht zu finden, Zusammenhänge zu verstehen und neue Möglichkeiten zu entdecken, wo überall die Patientenstimme aktiv Verbesserungen mitgestalten oder vorantreiben kann. Durch den Kurs ist mir besonders bewusst geworden, wie wichtig z.B. Forschung oder auch die konsequente Meldung von Nebenwirkungen ist. Mein neues Wissen möchte ich unbedingt an unser Patientennetzwerk weitergeben und ermutige unsere Mitglieder auch, sich über die EUPATI-Plattformen ihrer Länder zu informieren und zu stärken; Gut informierte, selbstbewusste und untereinander vernetzte Patientenvertreter können so viel mehr bewegen!“

Nicole Thiele ist Betriebswirtin und bildete sich in Public Affairs weiter. Lange Jahre arbeitete sie für internationale Unternehmen im In-und Ausland, vorwiegend im Banken- und Ernährungssektor, bevor sie 2010 zu der Stiftung European Foundation for Newborn Infants (EFCNI) kam. Als stellvertretende Vorstandsvorsitzende und Mitglied der Geschäftsleitung dieser europäischen Dachorganisation setzt sich Nicole seitdem für Themen wie Prävention, optimale Behandlung und Versorgung Früh- und kranker Neugeborener, effektive Nachsorge sowie Unterstützung von betroffenen Familien auf europäischer und inzwischen auch globaler Ebene ein. Aus familiärer Betroffenheit heraus kennt sie die Probleme und Herausforderungen für die Kinder und betroffenen Familien. Ständige Weiterentwicklung in medizinischen und medizintechnischen Bereichen, in der Aus- und Weiterbildung der Fachleute und die Suche nach Evidenz hat die Chancen dieser Patientengruppe in den letzten Jahrzehnten wesentlich verbessert. Allerdings könnten wir noch viel mehr erreichen, wenn es uns gelingt das Wissen noch besser in die Praxis umsetzen. Auch die Entwicklung neuer Medikamente und eine Verbesserung der Arzneisicherheit bestehender Medikamente ist für diese sehr kleine, sehr fragile Patientengruppe äußerst wichtig. In 2017 bewarb sich Nicole deshalb für den dritten Trainingskurs und konnte diesen erfolgreich abschließen.

Nicole Thiele, Betriebswirtin, EUPATI Patientenexpertin