Share our website:
Europäische Patientenakademie

Graduiertenfeier für die 96 neuen EUPATI Patienten-Experten

Zum Auftakt der EUPATI Jahreskonferenz in Brüssel fand am 13. Dezember 2016 in einem würdigen Rahmen des Brüsseler Concert Noble Festsaals die Graduiertenfeier für die ersten beiden Jahrgänge des EUPATI Patienten-Expertenkurses statt. Die Feier wurde von festlichen Ansprachen und musikalischen Klängen umrahmt.EUPATI-Absolventen bei der Graduiertenfeier

Pierre Meulien, Direktor der Innovative Medicines Initiative (IMI), begrüsste die Anwesenden und dankte allen Beteiligten, die zum Gelingen der Aktivitäten von EUPATI auf gesamteuropäischem Niveau beigetragen haben. Dazu gehören neben Ärzten, Industriepartnern, Behörden und weiteren Interessierten vor allem auch die zahlreichen Patienten und deren Organisationen, die sich im Rahmen von EUPATI engagieren. Diesen war der festliche Abend gewidmet. Meulien sagte, dass wir zwar erst am Fusse des Berges stehen, dass aber die Reise gestartet ist und der Zug volle Fahrt aufgenommen hat. Nicht zuletzt dank den innovativen Ansätzen von EUPATI wurden neue grosse Partnerschaften ermöglicht. Die Public Private Partnership von Patienten und deren Organisationen mit der Industrie ist der Grundgedanke von EUPATI. Nun geht es in einem nächsten Schritt darum, Qualität zu definieren und Leadership zu zeigen, wobei ein patientenzentrierter Fokus verfolgt werden muss.

Auch sein Nachredner Richard Bergström, Generaldirektor der Europäischen Föderation der pharmazeutischen Industrie und ihren Verbänden EFPIA, betonte, dass ein neues Zeitalter angebrochen ist, in dem alle mit allen reden und die Patienten endlich in diesen Diskurs integriert sind. Marco Greco vom Europäischen Patientenforum EPF gab sich kämpferisch und gratulierte den Absolventen mit den Worten: „Seid aktiv! Nutzt Euer Wissen, reisst Mauern ein und verändert damit die Regeln!“

Der Abend gab auch Gelegenheit, auf die intensive Zeit der Ausbildung der Patienten-Experten zurückzublicken. Auf den Punkt brachte es EUPATI Fellow Rachel Lynch, die in ihrer Rede sagte: „Hört auf die Patienten, und sie werden Euch sagen, was falsch läuft.“

Die Absolventen sind nun als Patientenvertreter aufgerufen, das erworbene Wissen bei der Arbeit in ihrer jeweiligen Patientenorganisation einzusetzen. Die deutsche Absolventin Bergit Kuhle von der MDS-IG Kontakt betont: „Es geht weniger darum, das Gelernte eins zu eins aktiv weiterzugeben. Den grössten Nutzen der Ausbildung spüre ich in meiner alltäglichen Arbeit bei der Beratung von Patienten.“ In ihrer jahrelangen Arbeit hat sie auch Veränderungen im Umgang der Ärzte mit den Patienten festgestellt.

Die jüngere Generation pflegt einen offeren Umgangston, wohl inspiriert durch die angelsächsische Art, die ihr weniger distanziert erscheint. Die EUPATI Ausbildung hat Bergit Kuhle geholfen, mit Ärzten auf Augenhöhe zu diskutieren, Fragen zu stellen und auch mal zu insistieren.

Rosmarie Pfau, Schweizer Absolventin und Präsidentin von der Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige ho/noho, ist glücklich, den intensiven Kurs hinter sich gebracht zu haben. „Es war viel aufwändiger, als ich erwartet hatte. Zum Schluss musste ich noch ein paar Nachtschichten einlegen, um das Ganze fristgerecht zu bewältigen, doch der Wissenszuwachs und der daraus hervorgehende Nutzen haben den Aufwand allemal wettgeschlagen.“ Ihr Kollege Florian Klett, Programm-Manager bei EULAR, pflichtet bei, dass die Arbeit intensiv sei und jetzt erst anfange.

Der nächste Schritt in der Schweiz ist, sich mit den anderen Absolventen zu treffen, um zu schauen, welche Fachgebiete abgedeckt werden und wie das erworbene Wissen weitergegeben werden kann. Hier wird sich auch Estelle Jobson von der Endometriose Vereinigung einbringen, die durch die Beschäftigung mit den medizinischen und fachlichen Hintergründen einen neue Sichtweise auf ihre eigene Betroffenheit gefunden hat. Sie spricht heute anders über die Krankheit und kann sich dadurch auch anders in Diskussionen in Gremien einbringen.

Am Weitesten fortgeschritten sind vermutlich die Österreicher. Der frisch graduierte EUPATI Fellow Claas Röhl ist Präsident von EUPATI Österreich. EUPATI vereinfacht die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie, gemeinsam mit den Ärzten und der Industrie werden Strategien besprochen und umgesetzt. Dies alles wäre auf der Ebene der Vertretung einzelner Patientenorganisationen viel schwieriger zu erreichen. Röhl ergänzt: „Mir wäre es ein Anliegen, dass Messdaten entwickelt würden, um die Arbeit von EUPATI zu evaluieren.

Es braucht Daten, die belegen, dass unser Engagement wirksam ist.“ Noch ist auch in Österreich viel zu tun. Die Patienten werden erst viel zu spät in die Studien integriert und schlecht informiert, so dass die Motivation mitzumachen von Studie zu Studie sinkt, statt anzusteigen. „Es wird noch zu wenig erkannt, dass eine frühzeitige Information vor der Studie die Rekrutierungszeit verkürzen kann, die Dropout-Rate senkt und vor allem ein Vertrauen schafft, das für weitere Teilnahmen genutzt werden kann“, resümiert der frisch gekürte EUPATI Fellow und geniesst anschliessend die Feier mit den entspannten und glücklichen Absolventinnen und Absolventen.

Fotos der Veranstaltung: www.facebook.com/eupati.eu