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Europäische Patientenakademie

Eva Stumpe

 Eva Stumpe

„Ich engagiere mich seit langem für Patienten mit spinaler Muskelatrophie. Zu diesem Engagement gehört auch immer mehr, sich mit den anderen Interessensgruppen, wie der Pharmaindustrie, den Klinikern und den Zulassungsbehörden über Studien und Medikamente auszutauschen.  EUPATI hat mir für diese Gespräche das nötige Grundwissen vermittelt!"

Eva Stumpe absolvierte nach dem Abitur 1987 in Kaufbeuren zunächst das 3-jährige Fachhochschulstudium für den gehobenen diplomatischen Dienst beim Auswärtigen Amt in Bonn und der Botschaft in Singapur. Im Anschluss daran studierte sie Jura an der Universität Augsburg. 1995 kam ihre Tochter zur Welt. Bei dieser wurde mit 17 Monaten im Dezember 1996 eine genetisch bedingte spinale Muskelatrophie Typ II (SMA II) diagnostiziert – eine Motoneuronenerkrankung, die je nach Typ zu mehr oder weniger schwerem motorischen Funktionsverlust und auf Grund der Mitbeteiligung der Lungenfunktion auch zu einer stark verringerten Lebenserwartung führen kann.

Der nur 2 Wochen nach dieser Diagnose geborene Sohn wurde direkt nach der Geburt humangenetisch untersucht. Bei ihm konnte der autosomal rezessiv vererbbare Gendefekt glücklicherweise ausgeschlossen werden. Nach der Geburt der beiden Kinder und der Diagnose der Tochter arbeitete Eva nur noch Teilzeit als Rechtsanwältin, kümmerte sich in erster Linie um die Familie und engagiert sich seitdem ehrenamtlich bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und bei der dort angegliederten Initiative für SMA als Kontaktperson für betroffene Familien. Im Juni 2017 wurde für die bis dato nicht mit Medikamenten ursächlich behandelbare SMA erstmals eine Substanz in Europe zugelassen. Weitere Substanzen sind derzeit in klinischen Studien und werden hoffentlich in den nächsten 2-5 Jahren ebenfalls auf den Markt kommen. Mit diesen neuen Medikamenten ist zumindest für die neu diagnostizierten Babys und Kleinkinder das Erreichen motorischer Meilensteine und eine verlängerte Lebenserwartung möglich, die bisher auf Grund des Krankheitsverlaufes unerreichbar waren. Auch die Arbeit als Patientenvertreter hat sich durch die neuen therapeutischen Möglichkeiten verändert.

Nunmehr sind die Patientenvertreter nicht mehr nur als Gesprächspartner für Betroffene, sondern vor allem auch für Pharmaunternehmen, Kliniker, Wissenschaftlicher gefragt. Durch den 3. Eupati Trainingskurs konnte Eva die Grundlagen erlernen, um auch mit diesen Interessensgruppen auf einem adäquaten Niveau sprechen zu können.

Eva Stumpe, Rechtsanwältin, EUPATI Patientenexpertin