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Europäische Patientenakademie

EUPATI geht weiter: Fortbildung und Stärkung der Patienten ermöglicht die Entwicklung besserer Arzneimittel und Therapien

EUPATI, die Europäische Patientenakademie, hat ihre erste Phase als IMI-Projekt abgeschlossen, um nun als dauerhaftes Programm unter dem Dach des Europäischen Patienten Forum (EPF) fortgeführt zu werden. Die Europäische Patientenakademie EUPATI stellt für Patienten und jedem Interessierten wissenschaftlich fundierte und umfassende Informationen zur Verfügung. Sie zeigen den Entwicklungsprozess neuer Medikamente und wie sich Patienten stärker daran beteiligen können. Vor 5 Jahren ist EUPATI angetreten, Trainingsmaterialien Patienten in sieben Sprachen (Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Polnisch, Russisch und Spanisch) über ihre Webseite und andere Plattformen anzubieten.

Die Hauptprodukte von EUPATI, die Webseite, die Toolbox und der Expertentrainingskurs, werden weitergeführt und ausgebaut. Sie ermöglichen somit, dass Patienten sich weiterbilden und  eine aktive Rolle in allen Aspekten der Forschung und Entwicklung neuer Medikamente übernehmen. Die Finanzierung über die nächsten drei Jahre ist gesichert.  Das Programm-Management hat seine Arbeit aufgenommen und wird eng mit den nationalen EUPATI Plattformen und Initiativen in 18 Ländern für eine  stärkere Patienteneinbindung  sorgen.

Auf der EUPATI-Konferenz am 14. Dezember in Brüssel wurde berichtet, dass die Webseite 80.000 Nutzer hatte, Mitte Januar 2017 waren es bereits mehr als 100.000. Basierend auf diesem Erfolg und dem weiterhin eindeutigen Bedarf erklärte Nicola Bedlington, Generalsekretärin von EPF, dass auch nach dem erfolgreichen Abschluss des IMI-Projektes EUPATI unter dem Dach von EPF als öffentlich-privates Partnerschaftsprogramm weitergeführt wird.

EUPATI-Absolventen bei der Graduiertenfeier

Ebenfalls während der Konferenz im Dezember wurden den ersten 96 Absolventen des Experten-Patienten-Kurses  (EUPATI Fellows) ihre Abschlusszertifikate überreicht. Die Teilnehmer, die aus 31 verschiedenen Ländern kamen und 58 Krankheitsgebiete vertraten, werden dieses Wissen nun als Trainer und Experten in ihrem jeweiligen Umfeld einsetzen*. Eine Umfrage unter den EUPATI Fellows machte deutlich, dass sich ihr Engagement in der Arzneimittelentwicklung deutlich gesteigert hat. Mit ihrer Expertise sind sie Partner in der Interaktion mit der pharmazeutischen Industrie, Zulassungsbehörden, Universitäten oder Nutzenbewertungsagenturen. Die Zusammenarbeit deckt dabei ein breites Spektrum ab. Dies reicht von der Beratung der Forscher beim Start neuer Projekte in bestimmten Krankheitsgebieten über die Mitarbeit an der Gestaltung klinischer Studien bis hin zur Teilnahme an der Sicherheitsbewertung neuer Medikamente. Die Bewerbungsrunde für Interessenten am EUPATI Experten-Trainings-Kurs 2017/2018 ist gerade gestartet worden und läuft bis Ende März 2017. 

Die Online-Materialien in der EUPATI Toolbox beinhalten mehr als 200 Artikel in 12 Kategorien, 400 Begriffe in einem Glossar, etwa 250 Abkürzungen, 55 Infografiken und 40 Präsentationen, alles in 7 Sprachen inklusive Deutsch, wie es sich EUPATI vorgenommen hatte. Die Materialien können von jedem – unter Verweis auf die Quelle – frei genutzt und für eigene Zwecke verändert werden, solange keine kommerzielle Nutzung erfolgt („Creative Commons Lizenz“). . Zusätzlich zu den ursprünglichen sieben Sprachen werden 2017 weitere Sprachen hinzukommen, unter anderem Holländisch, Dänisch, Rumänisch und Portugiesisch.

Auf www.eupati.eu gibt es inzwischen auch Fallbeispiele und “Starter Kits”, die den Trainern helfen sollen, die Materialien der Website bestmöglich für ihren Bedarf zu nutzen.

EUPATI hat inzwischen Nutzer in aller Welt. Wie erwartet kommen die meisten Nutzer aus Europa (über 72.000), wobei Deutsch die am zweithäufigsten abgerufene Sprache ist. Viele Nutzer kommen auch auch aus Amerika (über 16.000) und zunehmend aus Asien mit mehr als 10.000 Nutzern und aus Afrika (über 2.500 Nutzer). 70% der Nutzer sind zwischen 25 und 44 Jahre alt. EUPATI hat über 4.000 Twitter-Follower, und auf Facebook hat EUPATI im letzten Monat etwa 20.000 Menschen erreicht.

EUPATI hat ein Netzwerk aus Nationalen Plattformen etabliert, um die Einbindung von Patienten in Forschung und Entwicklung in ihrem jeweiligen Land zu unterstützen. Es gibt zur Zeit 18 Nationale Plattformen, manche bereits gut aufgestellt, andere noch in der Aufbauphase. Nähere Informationen zu Ihrer jeweiligen Nationalen Plattform, was Sie dort selber tun und wie Sie Kontakt aufnehmen können, finden Sie unter https://www.eupati.de/eupati-network/ bzw. deutsche Plattform unter http://de.eupati.eu

EUPATI hat darüber hinaus Leitliniendokumente entwickelt, die Hilfestellung geben sollen für die bestmögliche Einbindung von Patienten in medizinische Forschung und Entwicklung, spezifisch für die Interaktion mit der Industrie, Ethikkommissionen, Zulassungsbehörden und Nutzenbewertungsinstitute.  Diese Dokumente finden Sie unter https://www.eupati.deu/guidance-patient-involvement/.

 EUPATI ist zu einer starken europaweiten Partnerschaft geworden, deren Trainingsaktivitäten Patienten helfen, sich stärker an allen Phasen der Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel zu beteiligen. Wir laden alle Interessierten ein, dieses Programm gemeinsam mit uns weiterzuentwickeln.

*Begleitende Fotos zu diesem Artikel finden Sie unter www.facebook.com/eupati.deu