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Europäische Patientenakademie

Massiver Erfolg – Die EUPATI Sommerschule

Massiver Erfolg: EUPATI Sommerschule in München

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EUPATI Deutschland begrüßte am 17-18-en Juli 2019 Patientenorganisationen, Selbsthilfevertreter, Forscher und Behördenvertreter zur EUPATI Sommerschule im MLL München. Am ersten Tag wurden die teilnehmenden Patientenvertreter über die Aspekte der Patientenbeteiligung in der Forschung informiert. Warum ist sie so wichtig? Wo findet sie bereits statt? Was hat EUPATI bisher auf europäischer und auf Länderebene erreicht?

Die Bedeutung des Trainings über Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln für Patientenvertreter wurde am Beispiel von EUPATI dargestellt. Vier Absolvent/Innen des EUPATI Trainingskurses konnten von ihren persönlichen Erfahrungen und Schwierigkeiten bei der Gründung der Landesplattformen in Deutschland, Österreich und der Schweiz berichten. Ziel des Workshops war es, Strategien zur Überwindung von in allen deutschsprachigen Ländern auf ähnliche Art und Weise bestehenden Hürden zu entwickeln. Wie kann effektiver und intensiver zusammen gearbeitet werden? Wie können die vorhandenen Ressourcen und online verfügbaren Materialien besser bekannt gemacht und genutzt werden? Es ist unbestritten, dass Patientenbildung einen enormen Einfluss auf den Umgang mit einer Erkrankung und den Behandlungserfolg hat. Leider wissen Patienten oft nicht, wo sie Informationen finden können. Hier bietet EUPATI mit der Toolbox umfangreiches, frei zugängliches Material in verschiedenen Sprachen an.

Am zweiten Tag hat es am runden Tisch eine breite Diskussion mit allen Akteuren über eine effektive Patientenbeteiligung in der Forschung gegeben. Wie können Patienten durch die Zusammenarbeit von Patientenvertretern, Akademia, Industrie und Behörden auf Landes- und Bundesebene einbezogen werden? Welche Finanzierungsmöglichkeiten gibt es? - denn Forschung und Bildung kosten Geld!

Nachdem schon eine sehr kritische, überaus sachlich und ehrliche Diskussion geführt wurde, gab es einen weiteren spannenden Tag - als Ergebnis unserer Bemühungen soll EUPATI eine breite Öffentlichkeit und endlich die Akzeptanz erreichen, die die Akademie mehr als verdient hat.

EUPATI Deutschland trainiert Patienten und Patientenvertreter, damit diese in der Erforschung und Entwicklung neuer Therapien schon zum Zeitpunkt der Forschungsfragestellungen und dem Design von Studien sowie den behördlichen Prozessen kompetent eingebunden werden können. Seit 2012 sind wir mit EUPATI auf EU-Ebene aktiv, seit 2015 auch in Deutschland, Österreich und Schweiz auch mit jeweils einer EUPATI-Landesplattform.

Zwei hochspannende Tage mit Vertretern des Bundesforschungsministeriums, eines Forschungsförderers des Bundes, einer deutschen Regulierungsbehörde, der Charité, Aktivisten verschiedenster Patientenorganisationen, und Vertretern von vier Pharmaunternehmen. Wir diskutierten über die Chancen und Herausforderungen der Patientenbeteiligung und wie EUPATI Deutschland dabei helfen kann, Patientenvertreter zu trainieren - und auch, wie wir das bisher ungelöste Problem der Finanzierung angehen - weil es kaum jemanden gibt, der in Patientenbildung investiert...